En juin 2015, Amandine Dubois, psychologue à l'Université de Brest et l'équipe de recherche du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, ont réalisé une enquête sur la douleur chez les enfants autistes. Disponible sur le site Sparadrap, l'étude apporte des données consensuelles sur l'expression de la douleur sur ces enfants "vulnérables". Ce constat entraine donc peu d'outils concrets, d'évaluations et de protocoles de prise en charge. En revanche elle ouvre la voie à une nouvelle manière de savoir analyser et évaluer une douleur, malgré des difficultés tangibles pour l'exprimer et la communiquer.
L'enfant autiste, victime d'un trouble du développement précoce
Comme l'indique la psychologue dans les premières lignes de l'étude, l'enfant autiste est avant tout un être vulnérable. L'enfant atteint d'autisme, affronte « un trouble envahissant du développement précoce qui se caractérise par une perturbation des capacités de communication verbale et non-verbale, des interactions sociales réciproques et par la présence d’intérêts restreints et de comportements répétitifs et stéréotypés ». Ce trouble est associé, très souvent à d'autres troubles d'ordre mental, sensoriel, de langage, de communication... Pendant longtemps, nombreux sont ceux qui pensaient que l'enfant atteint d'autisme était insensible. Le peu d'études sur le sujet a donc entraîné certains groupes de recherche et certaines universités à s'y intéresser.
Observer, analyser et déduire les réactions des enfants autistes
Pour pouvoir mener une enquête poussée sur le sujet, les chercheurs ont mis en place deux groupes distincts. D'un côté, trente-cinq enfants autistes avec un retard mental, âgés de 3 à 8 ans. De l'autre, trente-six enfants sans trouble du développement, âgés de 18 mois à 7 ans. La psychologue s'est alors interrogée sur leurs comportements : sociaux, faciaux et psychologiques. Les réactions ont été filmées du début à la fin du soin. Le pouls, le rythme cardiaque de l'enfant ont également fait l'objet d'examens approfondis. Les parents et les soignants, lors de la ponction veineuse, ont rempli un questionnaire contenant deux parties différentes : une évaluation de la douleur ressentie par l'enfant avec une EVA et une évaluation de la nature des émotions.
L'expression faciale est identique chez les deux groupes d'enfant en cas de douleur
Pour calculer et analyser les mimiques faciales, les chercheurs utilisent un outil : le CFCS (Child Facial Coding System). Les résultats ont montré que dans les deux groupes, les réactions étaient identiques. La ponction veineuse génère une augmentation du rythme cardiaque et des expressions faciales similaires. Les expressions faciales semblent être une excellente méthode pour analyser le degré de douleur sur l'enfant autiste, au même titre que les autres enfants sans problèmes de handicap.
Des réactions comportementales très différentes entre les deux groupes
Après réalisation de la ponction veineuse, les évolutions du traitement ont été calculées en secondes. Les résultats ont montré ensuite des retours intéressants auprès des deux groupes d'enfants. Les réactions comportementales entre les enfants autistes et sans trouble du développement sont quasiment similaires après les soins mis en place pour l'enquête. En revanche, selon le domaine, les résultats peuvent varier :
- L'activité : tout au long du soin, les enfants expriment la douleur de manière identique.
- Le vocal : les productions vocales sont plus nombreuses chez les enfants autistes avant et après le traitement.
- Le comportement social : les enfants autistes ne privilégient pas le même lien social.
Cette étude ouvre une nouvelle voie dans la compréhension de l'enfant autiste ; sa perception se rapproche de celle des autres enfants; c'est son mode d'expression qui varie. Il est donc essentiel pour les adultes qui le prennent en charge, de comprendre qu'il doit être traité avec autant d'attention. De même ceux-ci doivent intégrer que sa réceptivité et ses ressentis sont très développés.
Des inégalités entre les enfants, injustifiées ?
C'est pourquoi il est très important pour les enfants autistes de ne pas être exclus ou rejetés de leurs camarades. Bien qu'ils soient différents, être appréciés et intégrés sont des challenges au quotidien pour eux.
Signalons une initiative qui va en ce sens. Saluons l'Olympique Marseille Cyclisme qui a vient de créer une section pour les enfants autistes. Cette initiative, espérons-le, en entraînera d'autres. Le projet est actuellement en cours de financement. Vous pouvez participer au projet en vous rendant sur la plateforme GoFundMe.